Yogyakarta – Departemen Manajemen dan Kebijakan Publik (DMKP) FISIPOL UGM berkolaborasi dengan Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan (FKKMK) UGM serta komunitas Sahabat Cempluk, menyelenggarakan Talkshow bertajuk “Disabilitas Taktampak: Optimalisasi Dukungan Terpadu bagi Orang dengan Lupus (Odapus) melalui Edukasi, Inklusi, dan Advokasi”. Acara yang berlangsung di Ruang Seminar MAP FISIPOL UGM ini dipandu secara langsung oleh Dr. Pradhikna Yunik Nurhayati, MPA., Ph.D., dosen DMKP FISIPOL UGM yang juga merupakan seorang penyintas lupus (Odapus) sejak tahun 2019. Sebagai moderator, ia mengawal jalannya diskusi interaktif ini untuk membongkar realitas bahwa tidak semua disabilitas tampak secara fisik, di mana individu yang tampak sehat dari luar sering kali harus berjuang menghadapi kondisi kesehatan kronis dan minimnya dukungan sosial di lingkungan sekitarnya.
Diagnosis Medis dan Beban Taktampak “Penyakit Seribu Wajah”
Pada sesi pemaparan medis, Dr. dr. Ayu Paramaiswari, Sp.P.D., Subsp. R. (K), menjelaskan lupus sebagai penyakit autoimun dengan manifestasi yang sangat beragam sehingga kerap disebut sebagai “penyakit seribu wajah”. Ia memaparkan bahwa lupus dapat menyerang kulit, sendi, ginjal, paru-paru, darah, jantung, hingga sistem saraf, serta memunculkan keluhan yang kerap tidak tampak dari luar seperti kelelahan kronis, nyeri, demam, dan rambut rontok. Ia juga menekankan bahwa diagnosis lupus dapat memerlukan waktu panjang karena gejalanya fluktuatif dan tidak selalu terkonfirmasi oleh satu pemeriksaan tunggal. Dalam penjelasannya, dampak psikologis, sosial, dan finansial yang menyertai penyakit ini juga menjadi bagian dari beban yang sering luput terlihat.
Realitas di Akar Rumput: Melawan Stigma dan Mengenali Kapasitas Diri
Menguatkan perspektif medis dengan realitas empiris, Kak Yan Sofyan selaku Founder Komunitas Sahabat Cempluk, membagikan pengalaman nyata dari kacamata pasien. Ia menyoroti bahwa tantangan terbesar Odapus justru kerap berasal dari miskonsepsi masyarakat yang menganggap mereka pemalas atau melebih-lebihkan kondisi hanya karena gejalanya tidak kasat mata. “Pasien lupus itu bangun tidur, yang lain baterainya 100%, mereka 10% atau 20%,” ungkapnya untuk menggambarkan betapa ekstremnya kelelahan yang membedakan Odapus dari individu tanpa penyakit kronis. Ia menekankan pentingnya penderita untuk mengenali kapasitas energinya sendiri (pacing) serta menyoroti peran esensial komunitas dalam memberikan pendampingan mental dan akses pengobatan.
Tantangan Regulasi, Anggaran, dan Ekosistem Kerja Inklusif
Dari perspektif ketenagakerjaan dan kebijakan publik, Aris Sujatmiko, S.E.T., M.I.P. menyoroti pentingnya kesadaran inklusif dan dukungan anggaran yang memadai bagi program-program disabilitas. Ia menyampaikan bahwa upaya yang telah diajukan setiap tahun, mulai dari sosialisasi bagi perusahaan pengguna disabilitas, pelatihan soft skill, hingga kewirausahaan bagi disabilitas, sering kali belum memperoleh ruang yang cukup dalam proses penganggaran. Lebih lanjut, ia juga mengusulkan gagasan inovatif berupa pemberian insentif pemotongan pajak (tax deduction) bagi perusahaan yang menyediakan akomodasi untuk mempekerjakan disabilitas, sebagai solusi nyata untuk menembus kebuntuan implementasi Undang-Undang Ketenagakerjaan.
Mewujudkan Ekosistem Kampus yang Berkeadilan
Sementara itu, Dr. Wuri Handayani dari Unit Layanan Disabilitas UGM menegaskan pentingnya ekosistem kampus yang inklusif dan mengundang peserta untuk memanfaatkan layanan ULD UGM sebagai ruang pendampingan dan dukungan bagi civitas akademika dengan kondisi disabilitas, termasuk disabilitas tak tampak. Ia memaparkan bahwa ULD berperan secara komprehensif mulai dari seleksi masuk hingga pengerjaan tugas akhir, dengan memberikan bentuk akomodasi yang layak (reasonable adjustment) seperti penyesuaian beban waktu evaluasi akademik, format ujian, hingga memfasilitasi dukungan sebaya (buddy system) bagi mahasiswa.
Inisiatif ini sejalan dengan Tujuan Pembangunan Berkelanjutan (SDGs), terutama dalam mempromosikan pendidikan berkualitas (SDG 4), memastikan akses yang inklusif dan setara terhadap pendidikan bagi semua, mengurangi ketimpangan (SDG 10), serta mendorong pekerjaan layak (SDG 8). Dengan suasana yang kondusif, acara ini diharapkan dapat menjadi forum interaktif bagi mahasiswa, akademisi, dan masyarakat umum untuk bertukar gagasan mengenai peran kebijakan dalam menghadapi tantangan inklusi sosial dan pemenuhan hak-hak dasar publik di era modern.
